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Jürgen Nürnberger:
Vom alltäglichen Umgang mit unheilbar erkrankten Kindern und deren Familie
Zusammenfassung:
Das Kinderhospiz St. Nikolaus in Bad Grönenbach (Allgäu) betreut Familien mit lebensbegrenzt erkrankten Kindern, die meisten mit seltenen, komplexen Syndromen, z.B. schweren Stoffwechselstörungen oder genetischen Fehlbildungen.
Das Kinderhospiz ist keine Palliativstation. Ziel ist es, betroffenen Familien einen Ort zu bieten, wo sie Kraft tanken können und kurzzeitig von ihrem 24-Stunden-Pflegealltag entlastet werden. Sie können sich mit anderen Familien austauschen, die Geschwisterkinder werden professionell begleitet. Die ärztliche Versorgung basiert auf dem Hausarztprinzip. Zum Team gehören Pfleger, Erzieher, Therapeuten und Ehrenamtliche. Im Kinderhospiz sind die Eltern die Experten. Die Betreuung erfolgt nach ihren Vorgaben und den Vorlieben der Kinder.
Stirbt ein Kind, so helfen Rituale, mit Tod und Trauer umzugehen. Die Sterberate im Hospiz selbst ist sehr gering, denn ambulante geht vor stationäre Betreuung. Da Krankenkassen und Pflegeversicherungen nur einen Bruchteil der Kosten tragen, ist das Kinderhospiz auf Spendengelder angewiesen.
Kontakt:
Jürgen Nürnberger
St. Nikolaus – süddeutsches Kinderhospiz
Gerberstr. 28
D-87730 Bad Grönenbach
www.kinderhospiz-nikolaus.de
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